[춘천주간보호]영국 성인돌봄과 한국 노인복지정책(1) > 공지사항

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뇌병변장애란?뇌의 성인돌 손상으로 인해 운동, 언어, 인지 등 여러 신체 기능에 어려움이 생기는 장애를 말합니다. 대표적인 예로 뇌졸중이 발생하면 몸을 자유롭게 움직이거나 생각한 대로 말하는 것이 어려워질 수 있습니다. 이로 인해 움직임과 언어 사용이 제한되며, 일상 생활에 상당한 제약을 받게 됩니다. ​뇌병변장애인과 가족들의 어려움뇌병변장애인과 그 가족들은 일상적인 돌봄 부담과 의료비로 인한 가계부담, 자녀의 미래에 대한 불안, 사회적 참여의 제약, 가족 간 갈등 등 복합적인 어려움을 안고 살아갑니다. 특히 중증·중복 뇌병변장애 자녀를 돌보는 가족은 과도한 돌봄 부담으로 인해 건강과 문화 여가 활동 등 삶 전반에서 성인돌 심각한 어려움을 경험하고 있습니다. 갑자기 몸이 너무 아파 병원에 입원하여 검사와 치료를 받아야 하는 상황에서도, 장애가 있는 자녀를 맡길 마땅한 사람이나 기관이 없어 치료를 미루는 사례가 흔히 발생합니다. ​힘든 일상을 보내는 뇌병변장애인과 그 가족들을 위해 서울시에서 가장 먼저 특별한 지원 계획을 세웠어요. 바로 '제1기 뇌병변장애인 지원 마스터플랜'입니다. 이 플랜은 뇌병변장애인과 가족이 건강하게 살고, 돌봄을 받으며, 편안한 삶을 영위할 수 있도록 돕는 다양한 방안을 담고 있어요. 2019년부터 건강과 돌봄 서비스, 인프라 확충, 권익 증진 등 여러 방면에서 지원을 이어왔고, 2023년을 끝으로 제1기 마스터플랜이 성인돌 종료되었습니다.1기 마스터플랜에서는 가족 내 돌봄이 주가 되는 최중증 뇌병변장애인에 대한 돌봄 서비스 제공을 위해 전국 최초로 새로운 형태릐 시설과 센터를 설치하여 지원했습니다. 전국에 3개의 비전센터가 설치되었고(구로·마포·노원), 그중 '노원 비전꿈터'는 엔젤스헤이븐 산하기관으로 운영되고 있습니다. ​????제1기 마스터플랜 실적 및 성과뇌병변장애인 비전센터 3개소 설치로 돌봄 및 평생교육 지원뇌병변장애인 전용 긴급·수시돌봄시설 설치로 가족 휴식 지원의사소통권리증진센터 최초 설치로 의사소통 편의 증진신변처리 흡수용품 지원으로 비용 경감 및 생활 안정 지원​올해부터 뇌병변장애인 지원 2기 마스터플랜 5개년 계획을 수립하여 진행 중입니다. 이 계획은 성인이 된 장애인들이 자립 생활을 할 수 성인돌 있도록 돕고, 보호자가 사망하거나 돌봄이 어려운 상황에서도 안전하게 생활할 수 있도록 24시간 돌봄 시설을 확대하는 내용을 포함하고 있습니다. 또한 뇌병변장애인의 특성상 평생 동안 근골격계의 변형과 통증을 겪는 경우가 많은데, 이를 예방하고 건강을 유지할 수 있도록 자세 유지 보조기기를 제공하는 센터를 설립하고 지원을 강화할 예정입니다. ​????제2기 마스터플랜 주요 내용생애주기 맞춤형 건강관리 지원 및 강화로 건강한 삶 지원다채로운 일상과 가족에게는 쉼이 있는 일상돌봄 지원뇌병변장애인의 생활 필수품 지원을 통한 일상생활 지원사회의 일원으로 소통하고 참여하는 일자리와 사회참여 지원​​지난 10월, 서울시립미술관에서 서울특별시 중증뇌병변장애인 지원정책 성과와 과제라는 주제로 성인돌 토론회가 개최되었어요. 이번 토론회는 2기 플랜 수립에 직접 참여한 중증중복뇌병변장애인부모회(이하 '중애모')와 공동 주관으로 열렸으며, 뇌병변장애인과 그 가족, 보호자가 안심하고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 서울시 정책 방향을 제언하기 위한 논의의 장을 마련했습니다. 엔젤스헤이븐 조준호 대표도 토론자로 참여했습니다. 서울시 중증 뇌병변장애인 지원정책에 대한 토론문엔젤스헤이븐 대표 조준호​​장애가족에 대한 현장의 접근뇌병변장애인들과 함께한 경험은 약 20년이 되었고, 가족단체인 중애모와는 10년 정도 함께하며 장애인과 그 가족의 삶에 대해 고민해 왔습니다. 엔젤스헤이븐 연구소에서 같이 일하고, 여러 형태의 프로젝트를 진행하기도 했습니다. ​사회복지법인이 처음에는 장애인에게만 집중하다가 장애인과 그 가족에 대한 성인돌 고민을 하게 된 계기는 학교, 병원 등에서 장애아동·청소년과 그들을 돌보는 가족들을 함꼐 만나면서부터였습니다. 장애인복지는 결국 당사자와 가족의 문제를 함께 풀어가야 한다는 것을 알게 되었고, 이후 엔젤스헤이븐의 장애인복지는 장애인 가족과 함께 발전시키는 방향으로 정했습니다. ​엔젤스헤이븐은 장애인과 관련된 다양한 사회복지서비스를 제공하고 있습니다. 장애인 거주시설, 재활병원, 장애인복지관, 주간보호시설 등 발달장애인을 위한 서비스를 운영하면서, 장애인과 그 가족과 함께 장애인복지 활동을 만들고자 했습니다. 특히 중애모의 활동을 통해 장애인복지의 사각지대였던 중증·중복장애에 대한 관심과 사회적 지원이 확대되었고, 그 결과 서울시 뇌병변장애인 마스터플랜을 수립하게 되었습니다. ​발달장애와 뇌병변장애먼저 살펴봐야하는 문제가 있습니다. 성인돌 발달장애인 정의에서 뇌병변장애인이 포함되지 않는다는 점입니다. 발달장애의 정의에 해당하고 그에 맞는 서비스를 받아야 함에도 불구하고, 많은 뇌병변장애인들이 다양한 발달장애인 서비스를 받지 못하는 문제가 있습니다. 뇌병변장애인 중 발달의 시기와 그 성인초기의 지원이 필요한 부분은 발달장애의 범주에 속하므로, 그에 따른 지원을 함께 받는 것이 타당합니다. ​뇌병변장애인의 서비스 난이도뇌병변장애인의 경우 필요한 도움을 충분히 받지 못하는 비율이 가장 높다는 것은 장애의 특성과 그 난이도와 연결되는 문제라고 할 수 있습니다. 중증의 뇌성마비 장애인일수록 섭식, 배뇨, 호흡 문제 등 가족이거나 전문가가 해결해야 하는 어려움이 많습니다. 특수학교에서 뇌병변 학생에게 성인돌 누가 의료적 행위를 할 것인가 하는 문제나 성인돌봄시설에서도 이러한 문제는 항상 쟁점이 되고 있습니다. 서비스 제공이 결코 쉽지 않고 이에 대한 전문적이고 제도적인 해결책이 많이 부족한 실정입니다. 따라서 뇌병변장애인을 위한 마스터플랜은 서울시의 관심과 배려, 그리고 약자와의 동행을 보여주는 전형적인 모범 사례라고 생각합니다. ​제2기 뇌병변장애인 지원 마스터 플랜의 첫걸음을 응원하며, 계획된 모든 사업이 차질 없이 추진되어 뇌병변장애인의 삶의 질 향상에 기여하기를 바랍니다. 이번 마스터플랜의 성공적인 결과가 3기 플랜을 더욱 발전시키는 밑거름이 되어, 한국 장애인복지 발전의 중요한 이정표가 되기를 기대합니다. ​엔젤스헤이븐과 함께 해 주세요.​